Fibrosi Cistica

Iscritta al Registro Regionale Volontariato N° VR 0029
P.le A. Stefani, 1 c/o Az. Ospedaliera. Univ. Integr. – 37126 VERONA

Tel 045 8344060–8122788 fax 045 8348425

E-mail: fibrosicisticveneto@gmail.com

 

www.fibrosicisticaveneto.it

PROGETTO DI RICERCA DI NUOVE TERAPIE EFFICACI NEL TRATTAMENTO DELLA FIBROSI CISTICA

Motivazione del progetto:

L’applicazione sempre più diretta al paziente delle nuove conoscenze che stanno emergendo in fibrosi cistica è prioritaria in molti progetti di ricerca previsti presso il Centro Fibrosi Cistica di Verona. Si rende quindi necessaria la collaborazione di un professionista che possa dedicarsi a progetti di ricerca sviluppando progressivamente competenze specifiche per particolari tests come la misurazione di potenziali nasali e la valutazione video-controllata della sudorazione. Questi tests sono allestiti al Centro Fibrosi Cistica Veneto per valutare la rilevanza di mutazioni del gene della fibrosi cistica e definire e monitorare nei pazienti l’effetto di nuove terapie mirate a correggere la funzione del canale difettoso in fibrosi cistica (CFTR).

 

Durata progetto:

La collaborazione professionale avrà la durata di un annoda ottobre 2017 a settembre 2018

 

Obiettivi del progetto:

Questa nuova figura professionale potrà migliorare le capacità del lavoro di squadra già impostato al Centro per la Ricerca Clinica Fibrosi Cistica. Inoltre permetterà di mantenere e ottimizzare tests molto specifici per fibrosi cistica che sono disponibili in pochissimi centri al mondo contribuendo a caratterizzare il Centro Fibrosi Cistica Veneto come unità operativa riconosciuta a livello internazionale.

Sinteticamente l’attività di ricerca ricerca si focalizza quindi su:

1) reclutamentodeipazienti(programmazione,contatticonipazienti)
2) raccoltaegestionedeidatiottenutidaipazienti
3) esecuzionediprelievi,esami,raccoltadicampionibiologicidestinatiadanalisiperricerca 4) monitoraggiodellaraccoltadelconsensoinformato
5) misurazionedipotenzialinasali
6) valutazionevideo-controllatadellasudorazione

 

Realizzazione del progetto (risorse economiche da destinare)

Le risorse economiche per la realizzazione del progetto sono quelle deliberate annualmente dal consiglio direttivo dell’associazione e ratificate dall’assemblea dei soci.
Per la realizzazione del progetto è stata stipulata una convenzione con Il Centro Ricerche Cliniche di Verona S.r.l. (in seguito denominato “CRC”) con sede legale in Verona – P.le Ludovico Antonio Scuro 10 – 37134 -,

Codice Fiscale e Partita IVA n. 03549600231, in persona del suo Presidente, Dott.ssa Oriana Zerbini, domiciliata per la carica presso la sede legale di cui sopra .
Lega Italiana Fibrosi Cistica onlus si impegna a corrispondere direttamente al CRC la somma di Euro 12.000,00 (dodicimila,00) più IVA per la realizzazione del summenzionato Servizio. CRC emetterà fattura per il suddetto importo alla firma della presente Convenzione

 

Tempi e Modalità dell’Adempimento

Il CRC si impegna a fornire il Servizio oggetto della Convenzione mettendo a disposizione del Centro Fibrosi Cistica Veneto di AOUI di Verona le competenze necessarie allo svolgimento del servizio.
Al termine della collaborazione il CRC si impegna ad inviare una relazione sull’attività svolta.
LIFC Veneto onlus si impegna a versare al CRC la somma pattuita, previo ricevimento di regolare fattura ai sensi di legge mediante bonifico bancario.