A.R.C. I Nostri Figli ONLUS

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15.  a.r.c. i nostri figli (1)

PROGETTO DIVULGAZIONE DIAGNOSI E TERAPIA PRECOCI DEI DISTURBI DELLO SVILUPPO DEL BAMBINO

Da molti anni stiamo lavorando con estrema attenzione nel campo della riabilitazione dei disturbi dello sviluppo del bambino e crediamo di aver potuto
elaborare, data l’esperienza acquisita, un abbozzo di protocollo che speriamo vivamente possa essere di una certa utilità a quanti lavorano in questo stesso nostro campo.
Per determinare il grado di validità della nostra proposta di una semplice ed efficace modalità di approccio diagnostico-riabilitativo per tutte le problematiche dello sviluppo del bambino (la sindrome che meglio le rappresenta e che può essere ritenuta emblematica per i problemi dello sviluppo è la Paralisi Cerebrale Infantile) abbiamo voluto fare una ricerca analizzando statisticamente tutto il nostro lavoro fatto in questi ultimi dieci anni.
Tale proposta globale, diagnostica – educativa e rieducativo-riabilitativa è conseguenza di un lavoro durato varie decadi, con tutti i tipi di patologia in cui lo sviluppo del bambino viene compromesso fin dal suo primo apparire alla luce, per cause ereditarie, genetiche o traumatiche.
Il sistema di riabilitazione infantile attualmente in uso presso le nostre strutture nazionali, a detta degli stessi operatori ed anche da quanto si evidenzia
dalle loro analisi pubblicate, sembra non essere efficace sia nel prevenire che nel curare i bimbi affetti da problemi dello sviluppo.
Dalla bibliografia internazionale si arriva alla stessa conclusione di una non sufficiente, per non dir nulla, efficacia dell’intervento riabilitativo per migliorare i bimbi con problematiche dello sviluppo.
Anche le nostre prime esperienze di riabilitazione furono veramente deludenti. Nonostante il molto interesse ed il molto impegno, abbiamo avuto scarsissimi risultati soddisfacenti. Per questo abbiamo cercato di analizzare a fondo il nostro operato e quello di vari colleghi, per vedere se esistessero cause reali che giustificassero la nostra e altrui delusione, e soprattutto se esistessero altre vie o modalità di intervento efficaci.
Due dati sono da subito apparsi importanti a nostro avviso dalla nostra ricerca:
  1. I risultati migliori li abbiamo conseguiti quando il nostro intervento si dirigeva a bambini piccolissimi (intorno ai tre mesi di vita). La precocità dell’intervento è la discriminante reale per l’efficacia dello stesso?
  2. La stragrande maggioranza dei pazienti con Paralisi cerebrale Infantile avevano nella loro storia alla nascita poche e ben determinate situazioni, che noi abbiamo chiamato “di parto a rischio” per un futuro sviluppo neuropsicomotorio inadeguato o patologico e cioè:
  • parto pretermine-prematuro (entro la 38^ settimana di gestazione),
  • parto gemellare, parto di bambino di basso peso (inferiore a 2500gr.),
  • parto da madre diabetica,
  • parto da madre con gestosi,
  • parto distocico (forcipe, ventosa, taglio cesareo, parto podalico, …),
  • indice di Apgar inf. A 3 al 1° minuto e inf. 7 al 5° minuto,
  • neonati con crisi convulsive,
  • ittero neonatale grave,
  • crisi ipocalcemiche o ipoglicemiche con segni neurologici,
  • parti con liquido amniotico tinto-melmoso,
  • neonati con infezioni in atto.
Tutte queste situazioni a rischio sono da tener presenti nella diagnostica neonatale in vista del trattamento precoce e per la prevenzione dei danni dello sviluppo.
La nascita pre-termine deve essere considerata come importante condizione di rischio nel compromettere lo sviluppo. Ogni anno in Italia nascono circa 50.000 bambini prima che la gravidanza raggiunga il termine previsto. Molti di questi bambini, senza un tempestivo e competente intervento specialistico ed in sedi adatte, non potrebbero sopravvivere. Enormi progressi sono stati compiuti negli ultimi anni nel campo della patologia neonatale. La qualità dei livelli di assistenza raggiunti dalla terapia intensiva neonatale (TIN) italiana è pari a quello dei migliori paesi europei.
La sopravvivenza sempre maggiore di questi bambini ha evidenziato però il sorgere di alcune importanti difficoltà per cui, di fatto, molti di questi soggetti sono maggiormente a rischio per l’insorgenza di una serie variegata di disturbi: del linguaggio, dell’apprendimento, problemi socio-emozionali… problemi di movimento e di autonomia nella vita di relazione…
Recenti ricerche attribuiscono una grande importanza alle cure ricevute fin dal primo ingresso in Terapia Intensiva Neonatale, ai livelli di stimolazione ambientale a cui il nato pre-termine è inevitabilmente troppo precocemente esposto e alla qualità delle relazioni che il bambino instaura con i genitori prima e dopo la dimissione. Viene ipotizzato che tutte queste componenti giochino un ruolo fondamentale nel favorire o meno lo sviluppo e la successiva qualità di vita del bambino. Noi a tutto questo aggiungiamo che data la situazione di questi casi estremi un rimedio altrettanto estremamente necessario e certamente efficace sarà il trattamento precoce, che in questi casi significa “prima possibile e comunque”.
Anche il bambino che nasce sottopeso è altamente minacciato di avere notevoli difficoltà nel suo futuro: il Ministero della Sanità Italiano ha emanato i risultati di una ricerca dove si conclude che bambini nati con un peso inferiore ai 1500 grammi hanno un rischio dal 40% al 65% di soffrire disturbi gravi dello sviluppo (come Paralisi cerebrali infantili ad esempio), ed in percentuale ancor più alta di soffrire di disturbi più lievi dello sviluppo come disturbi del comportamento, dell’intelligenza, del linguaggio ecc. .
Tenendo presenti questi due primi punti fondamentali abbiamo continuato la nostra ricerca e la nostra esperienza diagnostica e riabilitativa nel nostro centro.
Per quanto riguarda la Riabilitazione crediamo che gli addetti ai lavori siano al corrente delle modalità più comuni di trattamento dei disturbi dello sviluppo. Il metodo che viene solitamente applicato si dice essere il metodo Bobath, ma la nostra esperienza della attività svolta normalmente in tutti i centri da noi visitati ci permette di concludere che praticamente si lascia alla esperienza, abilità e fantasia del terapista la responsabilità di applicare le modalità terapeutiche che ritiene più opportune per il bambino e consone al suo modo di vedere il problema. Teoricamente tutto ciò sembrerebbe logico e corretto ma non ci si rende conto come in questo campo abbia grandissima importanza l’esperienza sul campo con tanti bambini e con gravità diversa e con diversa patologia, cosa che non può avere una singola persona ma bensì una scuola.
Inoltre di solito vengono applicate due o tre sedute specialistiche di riabilitazione la settimana; in casi rari e fortunati quattro o cinque sedute la settimana.
Le modalità di trattamento applicato da A.R.C. è un programma derivato dall’esperienza fatta con tutti i metodi maggiormente utilizzati, tra cui è importante segnalare il Vojta, per la riabilitazione dei disturbi dello sviluppo, studiato, elaborato e attuato dal dott. Castagnini. Tenendo conto dei risultati, si sono scelte solo le modalità terapeutiche efficaci, rielaborandole in schemi e modalità efficaci e contemporaneamente facili ed idonee per essere applicate anche da i non addetti al lavoro, come possono essere i famigliari, anche se sotto la direzione e responsabilità degli specialisti.
Un metodo di educazione-rieducazione o di riabilitazione deve essere ritenuto meritevole di essere applicato solo se porta miglioramenti evidenti in tempi ragionevoli. Una delle condizioni fondamentali per ottenere risultati a nostro avviso, oltre alla qualità terapia, è la frequente applicazione, intesa come almeno 4 sedute al giorno per un tempo adeguato per seduta (venti minuti massimo). Per rendere possibile tale modalità di intervento è indispensabile la collaborazione positiva dei famigliari debitamente preparati allo scopo.
La metodica proposta e seguita nell’Associazione Ricerche sulle Cerebro-potenzialità, si avvale appunto di queste modalità di approccio e può essere così riassunta: Terapia neuropsicomotoria, su base neuropsicoevolutiva, evocante schemi di carattere neuropsicomotorio noti e presenti già nel neonato (congeniti ed innati), mediante stimolazioni adatte in posture adeguate, applicata per un tempo sufficiente nell’arco della giornata, definito in almeno 4 sedute di 20 minuti cada una.
Risulta ovvio che tale metodica può essere messa in atto solo con l’apporto positivo e costante dei famigliari.
A parte la differenza di metodo da noi proposto ed applicato, che sicuramente si diversifica nettamente dai tradizionali ed è a nostro avviso molto più propositivo ed efficace, anche solo il numero di terapie settimanali applicate la dice lunga sulla serietà di un programma e potrebbe anche da solo rendere forse conto del perché della sua efficacia.
Siamo convinti che la metodica proposta da A.R.C. potrebbe diventare facilmente bagaglio professionale di tutti i centri di riabilitazione e modificherebbe sensibilmente la situazione attuale del settore riabilitativo infantile.
Il Centro di riferimento funge da struttura di valutazione e programmazione del piano terapeutico adatto, di controllo dei risultati e di adattamento continuo del programma terapeutico da insegnare adeguatamente ai famigliari perché lo possano applicare poi con frutto a domicilio.
Un solo terapista ben preparato può benissimo seguire 20–30 pazienti ed i loro genitori. Le terapie eseguite diventano 20–24 la settimana in confronto delle solite 2 o 3 la settimana come avviene oggi solitamente.
Se correrete con noi la Verona Marathon ci aiuterete a divulgare il nostro metodo e con questo a far diminuire almeno del 50% la patologia dello sviluppo nella popolazione.