A.Fa.D.O.C. onlus

Associazione Famiglie di Soggetti con deficit dell’ormone della crescita ed altre patologie
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“DAL BAMBINO INVISIBILE ALL’ADULTO CONSAPEVOLE. L’emozione di crescere!”

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PREMESSA

Le problematiche seguite dall’associazione A.Fa.D.O.C. hanno in comune la terapia con l’ormone della crescita in età pediatrica. Ad esserne interessati tanti bambini per tante sindromi rare diverse, alcune con prevalenze sconosciute come la Sindrome di Johanson-Blizzard, la Sindrome di Léry-Weill, la Displasia Geleofisica , la Displasia Metafisaria, il Panipopituitarismo, …, altre più frequenti, fra queste:

  • 1 bambino ogni 3.500-4.000 avrà il Deficit di GH
  • 1 bambina ogni 2.000-2.500 avrà la sindrome di Turner

La propria inadeguatezza fisica, generata da una severa bassa statura, fa sentire il bambino “invisibile”, “inadatto”, come non esistesse, come non fosse importante agli occhi degli altri, dei suoi genitori, degli insegnanti, dei coetanei, che continuano a considerarlo – e quindi a trattarlo – come “piccolo d’età”, facendolo soffrire molto.

A.Fa.D.O.C. sostiene psicologicamente già la coppia di genitori dal momento della diagnosi, spesso in epoca prenatale, e conduce i piccoli pazienti lungo il delicato percorso della crescita associato alla cura. I percorsi psicologici che organizza per genitori, per bambini e ragazzi, e per pazienti adulti sono un supporto fondamentale per aiutare la crescita globale di questi pazienti, in modo armonico, stimolando le loro capacità cognitivo-sociali fin dalla prima infanzia, in modo che da adulti possano avere un’immagine di Sé che consenta loro di godere appieno di una “buona qualità di vita ”.

IL PROGETTO

A.Fa.D.O.C. con questo progetto vuole aiutare questo bambino invisibile a diventare un adulto  consapevole, dei suoi limiti sì, ma anche soprattutto delle sue capacità e potenzialità.
Il progetto si articola in tre incontri formativi durante il 2016, con laboratori di sostegno psicologico tenuti da educatori esperti in queste problematiche ( una psicologa-psicoterapeuta, una endocrinologaginecologa, una psicopedagogista, una neuropsichiatra infantile)

  • Il primo incontro, in primavera, durante il workshop nazionale, con laboratori suddivisi per fasce d’età per far chiarezza e per riflettere sulle diverse emozioni legate alla crescita;
  • Il campo scuola estivo per 15-20 ragazzi dai 14 ai 25 anni, 4 giorni emotivamente intensi di aggregazione e condivisione;
  • Il terzo incontro in autunno per concludere il ciclo sull’emozione di crescere.

Costo complessivo del progetto € 7.000,00 ca.
LO SLOGAN 2016: PICCOLISSIMO ME ! richiama l’attenzione sul disagio dell’inadeguatezza fisica che la
scrittrice Gigliola Alvisi ha magistralmente raccontato nell’omonimo libro.