RarePartners

RarePartners – organizzazione no profit

 

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RUN4USHER

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RarePartners è una organizzazione non profit che si occupa di malattie rare con l’obiettivo di trasformare i risultati della ricerca di base in prodotti e terapie che siano utili ai pazienti.

La ricerca accademica produce molte idee ad alto potenziale che nella maggior parte dei casi faticano ad entrare nella fase successiva, quella dello sviluppo farmaceutico. Per assenza di fondi e per mancanza di competenze.
L’approccio innovativo di RarePartners si basa sulla capacità di catalizzare risorse finanziarie, pubbliche e private, e sulla disponibilità di competenze tecniche specifiche.
Su queste basi e creando collaborazioni con le associazioni dei pazienti, l’accademia e le industrie, RarePartners realizza una staffetta che può portare al traguardo la ricerca sulle malattie rare.

IL PROGETTO

Run4Usher è il titolo del progetto che ha il duplice obiettivo di sostenere la ricerca sulla Sindrome di Usher e portare avanti una campagna di informazione e sensibilizzazione su questa gravissima patologia.
La Sindrome di Usher è una malattia genetica rara che causa sordità alla nascita e comporta una progressiva perdita della vista. Nei casi più gravi, la cecità arriva inesorabilmente durante l’adolescenza.
Testimonial e protagonista della campagna per Run4Usher intitolata “Non vedo, non sento, ma parlo…e corro”, è Alessandro. Poco più di trent’anni e sordo profondo dalla nascita a causa della Sindrome di Usher, Alessandro sta perdendo la vista rapidamente. Ma non perde la speranza. “Non vedo, non sento, ma parlo…e corro” è un po’ il suo motto, la sua storia che, grazie al progetto e alle corse in giro per tutta Italia, può servire a far conoscere la terribile malattia di cui soffre.